Mãe de Pedrinho, que tem AME tipo I, luta para comprar equipamentos e levar o filho para fazer tratamento em casa.
Autor: Redação do Portal
A mãe de uma criança de cinco anos e quatro meses que mora dentro de
um hospital em Campina Grande busca doações e tenta realizar o sonho de
levar o filho para morar em casa há mais de um ano. Pedro Alves, o
Pedrinho, nasceu com atrofia muscular espinhal (AME), do tipo I, e desde
o segundo mês de vida passou a residir na Unidade de Tratamento
Intensivo (UTI) infantil do Hospital Universitário Alcides Carneiro
(HUAC).
A doença degenerativa e rara que afeta a musculatura do corpo chamou a
atenção da população campinense depois de uma campanha feita por
familiares de Miguel Áquila, de oito meses, para arrecadar dinheiro para
ajudar no alto custo de exames e tratamentos do bebê, que acabou
morrendo após complicações. A campanha foi inspirada no caso de Joaquim,
de Ribeirão Preto, em São Paulo, que também nasceu com a doença e cujos
pais realizaram uma campanha para custear o tratamento.
Pedrinho foi diagnosticado com a doença ainda na barriga de Madalena
Alves. “No começo, todo mundo, os médicos, falavam que ele ia sobreviver
só seis meses, mas o tempo foi passando e ele lutando. Com 11 meses,
foi outro sofrimento, que o pai dele faleceu, então foi bem difícil. Mas
depois passou tudo, o tempo passou, bola pra frente e hoje estamos
aqui”, explica a mãe da criança.
Madalena saiu de Teixeira, no Sertão paraibano, e passou a morar no
próprio hospital universitário, para se dedicar exclusivamente ao
tratamento do filho.
“Tem o repouso da gente, das acompanhantes, e eu sempre dormia lá e
vinha ficar com ele aqui [na UTI]. Foram quatro anos sempre ao lado
dele. Pedrinho é carinhoso demais, é tudo o que há. Ele é sabido,
consciente, entende tudo o que se passa, e conversa do jeito dele”,
explica.
No hospital, Pedrinho ganhou outra família: As enfermeiras e técnicas
de enfermagem da unidade, que aprenderam, inclusive, a se comunicar com
o menino, que movimenta apenas os olhos. “Temos um vínculo tão grande
que a gente percebe quando ele tá chateado, quando não quer falar com
alguém. Sabemos também que quando ele quer assistir desenho, pois ele
olha pra televisão e depois olha pra gente”, explica a enfermeira
Andreia Barros, que acompanha o tratamento de Pedrinho há mais de cinco
anos.
“Ele fala com os olhos e a gente adquiriu essa afinidade e acabamos
por entender essa linguagem que é específica dele, para saber o que ele
está querendo. Isso porque também somos mãe. Não de sangue, mas de
coração”, completa.
Há pouco mais de um ano, com a ajuda de programas sociais, Madalena
Alves conseguiu uma casa para morar em Campina Grande e agora luta para
começar uma vida nova fora do hospital. “Estou batalhando para ver se
tem como conseguir o equipamento para levar ele para morar em casa. Esse
é meu maior sonho, mas também é um sonho dele. Juntando os dois, tenho
fé que a gente vai conseguir”, diz.
Para saber como ajudar na campanha, Madalena pede para que entre em
contato com ela pelo telefone da pediatria do HUAC, (83) 2101-5551 ou
pelo celular (83) 99952-6905.
Campanha de Miguel
Campanha de Miguel
Em março, a morte de Miguel Áquila, que estava internado no Hospital
de Emergência e Trauma de Campina Grande, deixou muita gente surpresa.
Os pais do bebê haviam feito uma campanha para custear o tratamento
quando o filho teve uma parada cardíaca e não resistiu. “A gente estava
com muita expectativa, de que ele viesse para casa pois estava
evoluindo, não tínhamos como pensar o contrário”, disse a mãe Priscila
Barbosa.
Várias pessoas que viram a campanha e quiseram ajudar organizaram um
bazar beneficente, mas infelizmente Miguel não resistiu e morreu antes
do evento. “Foi súbita [a morte]. Ele estava sendo assistido e de
repente teve uma parada cardíaca e mesmo sendo reanimado à tempo e
adequadamente pela equipe, não tivemos êxito”, explicou a pediatra
Noadja Cardoso.
Miguel Áquila tinha oito meses e tratava de AME no Hospital de Trauma de Campina Grande
Apesar da tristeza pela perda do filho, Priscila não se deixou abater
e acredita que o filho chamou a atenção para a doença e pode ajudar
outras pessoas. “Muita gente que acabou de saber da história dele me
procura dizendo como aprendeu com a história de Miguel. Tenho certeza
que a proporção que essa história tomou foi preciso acontecer para que
ele ficasse conhecido e que isso pudesse ajudar muitas pessoas”,
explica.
Mesmo com a morte de Miguel, o bazar vai acontecer, no dia 30 de
abril. Segundo Priscila Barbosa, todo o valor arrecadado na campanha
para o filho e que não foi utilizado vai ser doado para a Associação
Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). “Eu vi nisso uma
oportunidade de ajudar outras crianças”, completa.
Fonte: Redação do Portal Vale do Piancó Notícias com G1