Jamilly Miranda tem três anos e mora no município de
Uiraúna. Tratamento dela envolve leites especiais e medicamentos,
custando R$ 12 mil por mês
Saúde | Em 29/09/16 às 22h28, atualizado em 30/09/16 às
Autor: Redação do Portal
A suspensão do julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) sobre a
validade de decisões judiciais que determinam o fornecimento de
medicamentos de alto custo que não têm registro na Agência Nacional de
Vigilância Sanitária (Anvisa)
Jamilly Miranda é portadora da Síndrome Aciduria Glútarica tipo 1,
uma doença hereditária, que é caracterizada pela acumulação e excreção
na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns
são tóxicos para as células.
A doença foi descoberta em Jamilly aos nove meses de idade, quando
ela passou a sofrer com perda de controle do corpo, falta de sustentação
convulsões e paradas cardíacas, além de internações em diferentes
hospitais do estado.
Atualmente, ela necessita de quatro latas mensais de um leite
especial, que custa mais de R$ 1,6 mil, além de outro tipo de leite,
diversos medicamentos e alimentação específica.
No Facebook, o pai de Jamilly, Flávio Ferreira, que é vendedor e
sustenta a família com o salário que ganha e com a aposentadoria da
menina, fez apelo para que o STF não derrube as decisões sobre os
medicamentos de alto custo.
“Nós recebemos medicamentos de prefeituras e do estado através de
ordem judicial. O leite custa R$1.680 e não vamos ter condições de
comprar com um salário mínimo. Ela toma muita medicação. É um custo
total de R$ 12 mil por mês [Caso o STF derrube as decisões] onde eu vou
arrumar esse dinheiro para manter minha filha viva? Essa princesa tem
que continuar sorrindo. Eu não falo só por Jamilly falo por outras
famílias que vivem o mesmo drama”, afirmou Flávio Ferreira.
Fonte: Por Halan Azevedo